Где и как живут люди, которых мы не видим
Их как будто не существует. По крайней мере, мне так всегда казалось — я же их не видела. Они не учились со мной в школе и универе, не сидели за соседним столиком в кафе, не ездили в трамваях, не стояли в очереди на кассу. Если я вдруг встречала их на улицах — отводила глаза. Чтобы не смутить и не смутиться, не ляпнуть глупость, не показаться грубой. Они слишком много и громко разговаривают, задают странные вопросы, повторяют одну и ту же фразу 15 раз подряд, невпопад смеются и вообще ведут себя неуместно. Я при этом испытывала какую—то странную разновидность «испанского стыда» — неловко, но не совсем понятно, почему. Отворачивалась, старалась переключиться, бежала дальше по делам, а вечером переводила 1000 рублей на очередной проект какого-нибудь известного благотворительного фонда. И вроде все правильно — поддержала хорошую инициативу, дала деньги надежной организации, пора перестать об этом думать и залипнуть в сериал. Но чувство вины не отпускало: этого недостаточно, нужно сделать что-то еще. Вбив в гугл что-нибудь нетолерантно-косноязычное вроде «как живут умственно отсталые в России», я находила кучу статей со словами «изоляция», «дискриминация», «сегрегация». Но среди всего этого беспросвета мелькали маленькие островки свободы, где все равны и никому ни за что не стыдно. Где нет никаких «их» и «нас». Где не боятся, а уважают, не жалеют, а поддерживают. Где нет неуместных жителей.
«Я взрослая дама»
«Обратной дороги нет», — говорит моя новая знакомая, Варя Тевкина. Я на секунду перестаю мысленно измерять расстояние между моим стулом и ее коляской и заморачиваться о том, не мешают ли мои ноги «проезду». Варе 22 года, у нее ДЦП и недавно она съехала от родителей. Просто почувствовала, что, если останется дома, отношения разрушатся.
Главной причиной для ссор стала Варина учеба. Мама с папой долго не понимали, зачем дочке вообще получать образование. Ее отец — руководитель столярной мастерской «Артель блаженных», где работают люди с нарушениями развития. И Варя, по папиным представлениями, тоже должна была там трудиться, но не захотела: решила поступать в колледж на мастера по керамике. На папино: «Зачем тебе это?» ответила безапелляционно: «Тебе все равно придется подавать документы, хочешь ты этого или нет. Я взрослая дама, я прекрасно понимаю, что я хочу сама для себя. Я буду тебе помогать, но я не буду столяром, плотником. Проблема в том, что родители очень часто решают за нас — это неправильно». Документы подали, но проблем в итоге меньше не стало. Родителям возить ее каждый день на другой конец Москвы было не с руки, из-за этого конфликты в семье усугубились. «Сейчас, слава Богу, их нет», — облегченно констатирует Варя.
Уже год она живет в «Доме под крышей». Так называется проект сопровождаемого проживания московского благотворительного фонда «Жизненный путь». В трех тренировочных квартирах на 25-ом этаже высотки на окраине Москвы десять ребят с ментальными и физическими нарушениями учатся простым вещам, которых никогда не делали раньше — наливать чай, готовить еду, пользоваться стиральной машиной, микроволновкой и посудомойкой, делать покупки в интернете, ездить на общественном транспорте и ходить в магазин. Для большинства выполнить самое простое бытовое действие — все равно, что для нас собрать кубик Рубика: сложно, долго и не факт, что получится с первого раза. Степень ограничений у всех разная: кто-то не в состоянии посчитать сдачу в магазине, у кого—то не получается попасть «тройкой» по валидатору в метро, а некоторые и носки на себя сами не могут надеть. Ребятам помогают сотрудники фонда — сопровождающие. Отсюда и название проекта — «сопровождаемое проживание». Их задача — перепрограммировать подопечных с установки «я сейчас все быстро сделаю за тебя» на «ты можешь сам, давай покажу, как».
В трехкомнатной квартире помимо Вари живут еще трое. Кто-то из них ночует здесь раз в неделю, кто-то, как Варя, живет в «Доме под крышей» с понедельника по пятницу. В проекте сейчас только «семейные», поэтому на выходные квартиры закрываются — ребята разъезжаются по домам.
«Я не знаю, найдется ли такое место, где примут меня»
«Дом под крышей» продуман до мелочей. Чтобы ребятам было максимально комфортно — как психологически, так и в быту. «Здесь, например, я могу многое делать сама, ко всему подъехать самостоятельно. Там [у родителей] возможности ограничены, там дом не оборудован, он для обычных. Тут просто натурально удобнее. Конечно, иногда хочется к маме с папой. Но я понимаю, что я уже взрослая мадам», — рассказывает Варя.
«У меня есть планы пойти работать по профессии. Я не знаю, найдется ли такое место, где примут меня», — эта реплика Вари застает меня врасплох, я быстро перехожу к следующему вопросу, в голове проносится: «смотри ей в глаза, никакой жалости, никаких „я понимаю“, не пялься на коляску». Варя не замечает (или осознанно игнорирует) мою растерянность и рассказывает про отношения с соседями: «Это очень важный жизненный опыт. Мы слушаем аудиокниги, можем что-то параллельно смотреть».
Сопровождающие ничего не навязывают — ребята сами выбирают, как «потусить» в свободное время. Варя объясняет, почему это так важно: людей с инвалидностью часто забывают спрашивать об их потребностях и желаниях, считая, что за них все и всегда должен решать кто-то другой — родители, опекуны, педагоги, воспитатели. Кто-то «нормальный».
Варина соседка, Женя, уже два часа не замолкая поет за стенкой. Ни одной песни из репертуара я не знаю — возможно, потому что Женя их придумывает сама. Поначалу «концерт» выбивает меня из колеи, я отвлекаюсь, напрягаюсь, злюсь. Но довольно быстро запоминаю слова и незатейливый мотив, который потом мычу себе под нос на пути к метро. За два часа на Женю никто не «шикнул», не одернул, не попросил замолчать. В своей комнате она имеет право делать то, что считает нужным.
Не входить без стука
Комнаты девушек разделяет гостиная с большим обеденным столом, диванами и полками. Каждая из них увешана наклейками с картинками и надписями: «фломастеры», «краски», «журналы», «все для шитья». Это АДК — альтернативная дополнительная коммуникация. Так проще общаться — среди соседей Вари есть те, кто совсем не говорит. Для ребят, которым сложно запоминать последовательность действий, расклеены таблички с пошаговыми инструкциями по пользованию микроволновкой, стиральной машиной, туалетом и зубной щеткой. Повсюду наглядные «напоминалки»: как помыть посуду, что подать к чаю, как накрыть стол для ужина. Для тех, у кого сложности с передвижением — поручни в туалете и ванной. Личные вещи тоже подписаны: на зубных щетках, полотенцах, дезодорантах — таблички с именами.
В прихожей на пробковой доске висит распечатка с правилами тренировочных квартир. Запреты варьируются от вполне очевидных («покидать квартиру без сопровождающего», «пропускать прием лекарств, которые назначил врач», «специально портить чужие вещи», «ходить в туалет и переодеваться с открытой дверью») до тех, которые отвечают за охрану личных границ («прикасаться к человеку после его отказа», «заходить в чужую комнату без стука, если дверь закрыта»).
Здесь не принято лезть в личное пространство и донимать расспросами
Одни ребята не остаются никогда, в квартире 24 часа в сутки должен быть как минимум один сопровождающий. Важный аспект работы — контроль за приемом лекарств. Сопровождающие в гугл-документе отмечают, кто, кому и когда дал таблетки. Это спасает от внутренней путаницы и служит успокоительным для родителей — некоторые из них раньше звонили по несколько раз в день с вопросом: «А вы дали моему ребенку препараты?».
Сотрудники фонда работают посменно. Фиксированных рабочих часов нет, есть гибкий график и взаимовыручка. Сопровождающие подстраиваются под расписание жильцов. Дома целыми днями никто не сидит, у всех есть какая-то «работа» — ребят возят в мастерские для людей с ментальными нарушениями. «Два раза в неделю у нас кулинарная мастерская, еще два раза — художественно-графическая. У всех есть какая-то занятость, обязательно. Если у кого-то мало, мы добавляем», — говорит куратор «Дома под крышей» Вера Битова.
Дневная занятость — обязательное условие, прописанное в методических рекомендациях по организации сопровождаемого проживания, утвержденных приказом Минтруда. В документе подобные программы рассматриваются как стационарозамещающая — то есть замещающая психоневрологические интернаты (ПНИ) — технология социального обслуживания инвалидов. Ее цель: помочь человеку с нарушениями развить социальные и бытовые навыки в привычной и комфортной для него среде. В приоритете — уважение, индивидуальный подход, ориентация на максимальную самостоятельность, содействие интеграции в общество. От сопровождающих ожидают «партнерского» подхода: подопечных не обслуживают, как тяжелобольных, им ассистируют, помогают, поддерживают.
Фонд проводит обучение для всех сотрудников, задействованных в программе. «Даже если у человека есть высшее образование в сфере дефектологии или психологии, нам приходится доучивать. Нанимаем лекторов, иногда возим специалистов учиться за границу, потому что в России мало такого опыта», — говорит директор «Жизненного пути» Иван Рожанский.
Помимо соцработников в «Дом под крышей» приходят психологи и арт-терапевты. Из развлечений бывает йога с волонтером и музыка. Подопечная «Дома под крышей», Вера, показывает мне декоративные тарелки, которые она сделала в мастерской: «Тут есть одна с моим портретом. Узнаешь меня?». Выбор непростой: поезд, голубь, кактус и бочкообразная фигура неопределенного пола. От намечающегося провала меня спасает шум в коридоре — психолог из фонда приехала проводить еженедельную мастерскую по письму, сопровождающие начинают «созыв» жильцов. К каждому из ребят обращаются отдельно: «Вера, пойдете, позанимаетесь?». Подумав, Вера качает головой: «Я устала». На самом деле она просто хочет со мной поболтать. Ее право — здесь не принято лезть в личное пространство и донимать расспросами. Участие в программах внутри квартиры добровольное: хочешь — иди на занятия, не хочешь — лежи, слушай музыку, рисуй, залипай в телефон.
«Сколько можно нянчить ребенка?»
«Для взрослых почти ничего нет в России. Если ребенок с особенностями еще мог куда-то пойти: в специальный детский сад, потом в школу, потом в какой-то колледж, то потом они просто оставались дома в четырех стенах с родителями, которые были вынуждены с ними круглосуточно проводить время, чаще всего мамы», — рассказывает Иван Рожанский.
Его слова подтверждает мама Веры, Марина Владимировна. У Веры синдром Дауна. Сейчас ей 30 лет. Из них 29 Марина Владимировна постоянно держала руку на пульсе и жить своей жизнью, как другие родители взрослых детей, не могла: «Есть разные любопытные программы, но мне уже тяжело ее возить. Физически тяжело и вообще не радует. Отвезти, потом ждать, полдня на этом потерять. И потом, у меня какие-то свои интересы есть. Сколько можно нянчить ребенка? До какого-то возраста мы ездили на два занятия в день, в бассейн, потом к коррекционному педагогу, я радовалась. Но усталость скопилась».
О том, во что выливалась накопившаяся усталость, Марина Владимировна говорит с обезоруживающей честностью:
«Она — более сильная личность, чем я, и все было, как она хочет. И я терпела, сколько могла, а потом начинала на нее орать, а потом чувствовала себя виноватой. Просто она меня стала раздражать. Дети же должны уходить от родителей»
«Дом под крышей» дал их отношениями новый импульс — от болезненной созависимости они переходят к здоровому паритету: «Благодаря тому, что мы вот так отдалились, у меня появились силы. Мы друг другу радуемся. Вера с удовольствием приходит и с удовольствием уходит. Я изучила психологию, потому что у меня появилось время. Закончила базовый курс психолога, начинаю даже практиковать». Неизменным осталось одно: навязчивые мысли о том, что будет с Верой, когда она останется одна.
«Это было очень больно»
По закону, функции опекуна инвалида могут взять на себя органы опеки и попечительства. То есть формально даже одинокий человек с ментальной инвалидностью может жить дома и пользоваться полагающейся ему по закону соцподдержкой. Ключевое слово — формально. По факту, большинство инвалидов после смерти близких едут «доживать» в ПНИ. «Государственные соцработники, которых выделяют ЦСО (центры социального обслуживания), которые есть в каждом районе, не обучены работе с людьми с ментальными нарушениями. У них нет набора услуг, который таким людям необходим. Этот набор услуг — в стационаре, а это ПНИ», — объясняет Рожанский.
«Для меня всегда это было очень больно. Такие же дети, как моя Вера, вдруг попадают в нечеловеческие условия, где они не выживают, — вспоминает свои ощущения после неоднократных визитов в интернаты Марина Владимировна.
Большинство инвалидов после смерти близких едут «доживать» в ПНИ
На сегодняшний день сопровождаемое проживание, по сути, является единственной реальной альтернативой ПНИ. Но, хоть такие проекты и работают в 39 регионах страны, их вместимость крайне мала — по официальным данным, в них участвуют 799 человек. Для сравнения — в ПНИ по данным Росстата живет 161 274 человека.
«Дом под крышей» работает с 2018 года, в проекте 10 подопечных. Проживание временное, желающих больше, чем свободных мест: смены длятся по 4–5 месяцев. «Мы получили [квартиры] через Департамент имущества и Департамент соцзащиты. В безвозмездное пользование на 25 лет. Ремонтировали за счет благотворительных сборов», — рассказывает Иван Рожанский.
По словам юриста «Центра лечебной педагогики» Павла Кантора, такие системы у нас носят экспериментальный характер и не имеют большой государственной поддержки: «В Москве и Петербурге исключительная ситуация и мы не знаем, сколько она продлится. В других регионах это все на энтузиазме общественных организаций, родительских ассоциаций».
В проекте сейчас только те, у кого есть семья и своя жилплощадь, куда, в случае чего, можно вернуться. Вера Битова объясняет такие, на первый взгляд, жесткие критерии отбора: «У нас пока никто не живет из ПНИ. Некоторые хотели, но мы не взяли — нет протокола, по которому соцзащита могла бы переводить деньги сюда, а не в ПНИ». Сейчас «Дом под крышей» частично финансирует городская соцзащита — оплачивает сотрудникам фонда ставки по количеству рабочих часов. Зарплаты, по словам Веры Битовой, очень низкие — ниже, чем в московских интернатах. «Есть перечень услуг, которые соцзащита оказывает населению. Фонд — поставщик социальных услуг. Она (соцзащита) как будто бы нас нанимает. Аутсорс такой через НКО». Родители ребят скидываются на оплату ЖКХ и продукты, мелкие бытовые нужды фонд покрывает самостоятельно.
Сейчас городские власти готовы финансировать только временные проекты — в «Доме под Крышей», к примеру, в год проводят два заезда по четыре месяца. «Есть история про постоянное проживание — они вообще его не дают. У всех москвичей же есть прописка. Пусть семьи разменивают и покупают квартиру на разменянные деньги, и тогда можно говорить о сопровождении. У нас родители купили в Новой Москве четырехкомнатную квартиру, три проживающих и четвертая комната для сопровождающего. Но это только родители, [из бюджета] даже ремонт не возместили», — объясняет Вера Битова.
В феврале этого года вице-премьер Татьяна Голикова поручила провести проверку российских ПНИ. «Тот анализ, который был проведён по итогам проверки, говорит о том, что нужно менять саму систему организации помощи таким гражданам, включая развитие сопровождаемого проживания, социализации и реабилитации этих людей, сопровождение их занятости», — заявила вице-премьер на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере.
Сегодня затраты на содержание человека в интернате и квартирах сопровождаемого проживания примерно одинаковые. Исполнительный директор «Жизненного пути» Нина Трусова утверждает, что в Москве на человека в ПНИ выделяется от 65 000 до 90 000 рублей в месяц. Для сравнения, в проекте сопровождаемого проживания, где в 4-х или 5-ти комнатной квартире живут пять человек (при условии, что один из них требует постоянного сопровождения 24 часа в сутки), один жилец также будет «стоить» порядка 90 000 рублей в месяц.
В комнатах «Дома под крышей» (как и в других квартирах и домах сопровождаемого проживания в РФ) живут по двое, бывает и так, что у каждого из ребят свои апартаменты с ванной и туалетом. Количество человек варьируется от проекта к проекту и зависит от имеющихся в наличии квадратных метров. К примеру, во Владимире организация родителей детей-инвалидов «Свет» готовится поселить пять человек в квартире площадью 176 квадратных метров. В программе постоянного проживания санкт-петербургской ГАООРДИ «Новое начало» в трехэтажном доме постоянно живут 19 человек.
В стандартной комнате ПНИ — от 4 до 6 жильцов. Этажи часто запирают на замок, свобода перемещения сведена к минимуму. На одного проживающего по нормативам отводится 6 квадратных метров жилой площади. По приказу Минтруда, интернатам положено иметь около 100 штатных единиц персонала. Среди них, помимо врачей и медсестер, значатся слесари, столяры, маляры, лифтеры, уборщики, сантехники, гардеробщики, вахтеры, кастелянши, буфетчицы, заведующие прачечной и даже ванщицы. При этом сиделка на восемь коек только одна.
Организатор движения STOP ПНИ, психолог Мария Сиснева ездит в ПНИ не первый год — работает с постояльцами в качестве волонтера, проводит курсы подготовки к восстановлению дееспособности. Условия содержания в интернатах она описывает так: «Они там живут совершенно в замкнутом пространстве. Если социальный работник с ними раз в месяц сходил в пятерочку, а на следующий месяц съездил в цирк и зоопарк, это не похоже на нормальную социальную адаптацию от слова „вообще“».
«Он у меня как хрустальная ваза жил»
В коридоре другой квартиры «Дома под крышей» шумно и людно — идут сборы на вечернюю прогулку. Высокий, кудрявый парень с баскетбольным мячом в руках ловит мой взгляд, улыбается, представляется «Алешкой». И произносит длинную фразу, которая для меня звучит как радио с помехами — выхватываю отдельные слова, но общую суть уловить не могу. Беру пример с сопровождающих, которые в подобных случаях отвечают: «Пока не очень понятно». Тут никакого давления — мне непонятно, но я ни к чему не призываю, можешь попробовать сформулировать еще раз, если это действительно важно, а можешь и «забить», если объяснять в тягость.
«Выходы» жильцов «Дома под крышей» организованы по принципу «один к одному» — на каждого из ребят по сопровождающему. Для Алеши это особенно актуально: он неугомонный экстраверт, который, судя по всему, очень любит внимание и «движуху».
Алеша — новичок в проекте. Пока он проводит в квартире только четыре дня, потому что быстро устает от собственной гиперактивности: ходит на все мастерские, моет посуду, старается во всем помогать сопровождающим. Дома, по словам родителей, ситуация была зеркальная: «Он у меня как хрустальная ваза жил. Вот ему тридцать лет, а я ему носочки одеваю», — рассказывает Татьяна, мама Алеши.
«Такого мы бы никогда не увидели в ПНИ»
Когда-то, в детстве, Алеша внезапно перестал говорить — врачи поставили задержку психоречевого развития, родители всеми правдами и неправдами доставали аминокислоты для лечения. Со временем наступило улучшение, Алеша пошел в специализированный детский сад, учился в коррекционной школе. А потом случился первый приступ эпилепсии. «Мы перестали его водить [в школу]. Боялись, что он упадет и разобьется. Ему было 14 лет, а сейчас ему тридцать», — Алешин папа, Виктор, вспоминает, как месяцами сидел в интернете, пытаясь найти сыну какое-нибудь занятие, — «Как бы мы ни старались, и на море ездили, и в парках гуляли, и цирки, и Куклачев, и все. Но к жизни-то мы его не готовили».
«Это такой глоток воздуха, когда нас взяли сюда. Ребенок рвется. Все время спрашивает: „Мамуш, завтра едем?“», — добавляет Татьяна.
По словам Ивана Рожанского, подход «хрустальной вазы» практикуют и в семьях, и в ПНИ. Но в «Доме под крышей» навыки развиваются у всех. Он объясняет, как человек проходит путь от «не умею завязывать шнурки» до «могу вытереть пыль и убрать со стола»: «Сначала сопровождающий рука в руке показывает движение, и постепенно человек научается. Самое главное — это не техника обучения, а терпение. Сложно ждать, когда человек сам начнет что-то делать, хочется сделать это за него».
За тридцать лет Алешка почти не был в метро. Родители оберегали — слишком шумно, душно, многолюдно. Теперь войти в подземку для него не проблема: соцработник Володя стоял с ним у турникета до тех пор, пока Алеша не научился сам прикладывать карточку к считывателю. «Такого мы бы никогда не увидели в ПНИ», — уверенно заявляет Виктор.
«Зеленый выключатель»
«Здесь четверо мужчин разного возраста. От 20 до 40 с лишним. Илья самый старший. Он очень ждет Деда Мороза. Хочет у него попросить зеленый выключатель», — мы с Верой Битовой и Ильей, соседом Алеши, пьем чай на кухне. Илья разговаривает медленно, четко, с большими паузами. Как будто пересказывает сон. Сам себе задает вопросы: «Что такое?» и сам себе отвечает песней: «Тууууучи над городом встали».
«У Ильи был неудачный опыт госпитализации в психушку, он прямо рассыпался. Очень боится больниц. Сначала он ходил [в проект] на подготовительные встречи, потом стал приезжать на один день. И он говорил, как он медленно вот так говорит: „Не понимаю, где я, это не больница, а что это“», — рассказывает Вера, когда мы остаемся вдвоем. — «Он делает все то же самое, что и все остальные, только медленнее».
«Когда у вас день рождения?», — я делаю попытку «настроиться» на Илью, понять, о чем и как с ним разговаривать. Илья отворачивается и уходит в себя. По словам Веры, он не общается с ребятами, контакт пока удается установить только сопровождающим.
В «Доме под крышей», как и в любой квартире, где живет больше одного человека, отношения между жильцами складываются абсолютно по-разному. Жизнь в коммуналке — тест на выносливость для любого из нас. А для ребят с особенностями это квест с максимально высоким уровнем сложности. «Люди с нарушениями менее гибкие, им труднее приспосабливаться», — говорит Марина Владимировна, мама тридцатилетней Веры — той самой, которая отказалась идти на письмо. У ее дочери в свое время был конфликт с соседкой — не совпали по бытовым привычкам. Но, благодаря психологам, Вера не только осталась в проекте, но и освоила очень важный принцип социальной адаптации. Маму радуют очевидные изменения: «Она стала более гибкой, раньше она как будто была не готова к дружбе, все время должно было быть по ее. А здесь она уловила механизм приспособления, который очень важен в обществе. Она знает, когда можно потянуть одеяло на себя, а когда нет».
Обычная жизнь
Работа, учеба, посиделки с друзьями, походы в магазин, прогулки, зависания в интернете, склоки с соседями — в «Доме под крышей» идет вполне обычная жизнь. Форма проживания в тренировочных квартирах полностью согласуется с положениями Конвенции о правах инвалидов ООН, которую Россия ратифицировала в 2012 году. Положения 26 статьи Конвенции закрепляют за инвалидами право максимально полно участвовать во всех аспектах жизни свободного общества и обязывают государства-участники способствовать реализации этого права через программы занятости, образования и соцобслуживания. 
17 статья запрещает изолировать инвалидов от общества, помещая в резервации. К числу которых, по справедливому мнению правозащитников, относятся российские ПНИ. «Это позиция совковой психиатрии, что их надо держать за забором. Закрыли, в зоопарк один раз в месяц сводили, и хорошо. Это все профанация. Большинство людей, которых за последнее время слили в интернаты — это вполне нормальный вариант домашнего проживания с социально—психиатрическим патронажем», — говорит Мария Сиснева.
В этом году родители детей-инвалидов и профильные НКО написали открытое обращение к Владимиру Путину с просьбой остановить строительство ПНИ в России. В нем приводятся слова руководителя Росздравнадзора об условиях содержания в интернатах. «Люди не могут получить своевременную качественную медицинскую помощь, консультацию врача. В интернаты, которые находятся далеко от крупных городов, трудно вызвать скорую. В таких учреждениях диспансеризация практически не проводится. А второй этап диспансеризации с детальным осмотром специалиста отсутствует», — цитируют общественники руководителя Росздравнадзора, Михаила Мурашко.
«Не понимаю, где я, это не больница, а что это»
Родители и представители фондов обеспокоены тем, что, согласно распоряжению правительства от 28 января 2019 года № 94, в 2020–2021 годах в РФ планируется ввести в эксплуатацию 15 зданий ПНИ от 40 до 250 койко-мест. Из них 13 — в сельской местности, отмечают подписавшиеся под обращением и просят Путина расходовать средства разумнее. Для этого они предлагают в том числе поручить Минстрою и Минтруду «разработать целевую программу создания в субъектах Российской Федерации специализированных жилищных фондов квартир сопровождаемого проживания и малокомплектных учреждений социального обслуживания для людей с ментальной инвалидностью, предусмотрев выделение на эти цели финансирования, включая средства, сэкономленные в результате запрета строительства крупных психоневрологических интернатов».
В ноябре 2019 года глава Минтруда Максима Топилина заявил, что из программы строек убрали все психоневрологические интернаты — будут достраивать только те, что уже существуют. Он также сообщил о планах по поддержке проектов сопровождаемого проживания. «В государственной программе „Доступная среда“, которую сейчас готовит министерство на период с 2021 по 2025 год, в подпрограмме по реабилитации будет прописано все, что связано с развитием технологии сопровождаемого проживания, в том числе типовые проекты, типовые подходы и так далее. Уже в декабре эта программа будет обсуждаться на заседании Правительства России», — уверял министр. Но конкретики общественники так и не дождались. По крайней мере, в материалах декабрьских заседаний, размещенных на сайте Правительства, к моменту сдачи этого текста, о «Доступной среде» не упоминалось.
Полноценной правовой поддержки у сопровождаемого проживания тоже нет, хотя еще в 2017 году Владимир Путин поручил закрепить его федеральным законом. Представители общественных организаций в своем обращении к президенту говорят, что такой нормы до сих пор не существует: «Минтруд России ограничился принятием методических рекомендаций о сопровождаемом проживании. Их, в отличие от закона, не обязательно исполнять, за ними нет финансового обеспечения. У инвалидов, которые не могут в полной мере жить самостоятельно, не появилось закрепленное законом право получить сопровождаемое проживание».
У авторов обращения была надежда на то, что в Концепции содействия благотворительности до 2025 года, которую Дмитрий Медведев утвердил в ноябре этого года, будет на законодательном уровне гарантировано развитие сопровождаемого проживания. Но в итоге получился своего рода обобщенный гайдлайн по развитию осознанного взаимодействия властей, общества и НКО. В нем обсуждаются субсидии, создание ресурсных центров, налоговые льготы для инвесторов. Разработка законов упоминается только один раз — когда речь идет о зарубежных грантах.
Сегодня существующие в РФ проекты сопровождаемого проживания не могут вместить всех желающих, спрос стабильно превышает количество свободных мест. Но даже объединив тех, кто уже живет в тренировочных квартирах с теми, кто только рассматривает такую возможность, мы получим каплю в море в сравнении с количеством людей, ежегодно поступающих в ПНИ.
«В ПНИ каждый год умирает 10 тысяч человек, при этом общее число не уменьшается, потому что каждый год приходит еще 10 тысяч. То есть создание систем сопровождаемого проживания на 10–20 человек не делает погоды, пока в ПНИ каждый год приходит 10 тысяч человек. Задача должна быть в создании мест сопровождаемого проживания и занятости для сотен и тысяч людей, в целом в стране», — говорит Павел Кантор.
Тренировочные отделения есть и в самих ПНИ, которые, по мнению Веры Битовой, можно считать неплохим переходным вариантом: «Это лучше, чем просто ПНИ. Там по два человека в комнате вместо восьми. У них есть кухня, где они теоретически могут что-то приготовить, есть стиральная машина. Но вообще это неправильная схема. В социуме нужно жить. И работа должна находиться снаружи. Это многое дает не только людям с инвалидностью, но и всем окружающим. Мы все можем состариться и заполучить сложности. Нам важно не бояться. Знать, что, если такое случится, мы не попадем за забор в такие условия».
«Вы давно тут живете?», — спрашиваю я Веру, чтобы вновь не угодить на тонкий лед разговора о тарелках. Она силится вспомнить, но не может. «Ну как Вам кажется?», — не отстаю я. Вера пожимает плечами и говорит: «Кажется, что довольно хорошо живется».
За текст спасибо Анне Воробьевой
Иллюстрации Марии Артемьевой
Чтобы чаще публиковать материалы нам нужны ваши пожертвования. Их мы потратим на гонорары авторам, фотографам и иллюстраторам. Ниже есть форма для пожертвования любой суммы на будущее No future.
